Onderwerp Een update van SkyeZondag 27 September 2009 
DoorSkye
Hallo allemaal,

Het is al weer lang geleden, maar ik heb jullie wel allemaal gevolgd hoor! Nu lijkt het mij wel weer tijd voor een kleine update over hoe het met mij gaat...

Begin dit jaar kregen wij eerst te horen, dat een risicovolle operatie aan een van de vier Thora. hernia (eerst de grootste was de bedoeling) toch niet zinvol is, omdat door de langdurige beknelling (ruim drieënhalf jaar inmiddels) er sprake is van blijvende schade aan het ruggenmerg én aan de beknelde uittredende zenuwwortel. Mijn laatste strohalm was dus toen nog de plaatsing van een 'Advanced Neurostimulator'. Hierbij worden de elektroden door de neurochirurg direct op de juiste plaats op het ruggenmerg aangebracht. Daarvoor moeten eerst de bogen van de wervels worden verwijderd (een laminectomie dus). Het gaat dus om een speciale ESES...

Om hiervoor in aanmerking te komen was er eerst een screening nodig van het pijnbehandelteam. Helaas waren er enkele bureaucratische problemen en om die reden weigerde de anesthesist (die mij al twee jaar heel fijn begeleid had) zijn medewerking. De communicatie tussen ons werd zo moeizaam, dat wij door tussenkomst van de klachtenfunctionaris een andere anesthesist hebben gekregen. Met hem loopt de communicatie veel beter... open en transparant en dus eerlijk! Hij heeft ons heel eerlijk verteld niets te zien in de plaatsing van de ESES, omdat in het gebied waar de elektroden moeten komen (boven C4) het zo'n zooitje is: opnieuw stenose en een hernia op C4 en natuurlijk de beschadiging op het niveau C5 en C6, dat het een te groot risico is....

Jullie kennen misschien de film 'Million Dollar Baby' wel? Nou zo wil ik wanneer het op zo'n hoog niveau misgaat, ook niet eindigen. Dus hebben wij besloten er niet mee verder te gaan.

Wat dan...

De nieuwe anesthesist stelde voor om voorlopig bij de twee grootste hernia's (eerst Th7-8 R en later Th 5-6 L) een Rhizotomie (definitieve wortelblokkade) te doen. Pijnlijk detaille is wel, dat wij dit zijn voorganger meerdere malen gevraagd hebben, nadat een proef wortelblokkade Van Th7-8 R begin vorig jaar succesvol was. Zijn reactie was altijd, dat ook dat te veel risico's met zich meebracht en hij dit dus niet wilde doen! Anderhalf jaar later blijkt dit dus eigenlijk mijn laatste strohalm te zijn voor wat betreft de pijn thoracaal. Na de tweede Rhizotomie gaan we kijken of er iets van de hap medicatie kan worden afgebouwd. Daarna kunnen we beter bekijken wat er nog aan rest klachten zijn, die dan zeer waarschijnlijk komen vanuit de schade hooig in het ruggenmerg. Maar dat is van latere zorg. Eerst morgen de eerste Rhizotomie. Ik heb het vertrouwen dat het goed gaat komen!

Tot zover maar weer even...

Een warme groet van mij, Glimlach Skye