Onderwerp zit- en ligbeperkingZaterdag 7 Januari 2017 
DoorSieuwke0406
Heb onlangs een paar artikelen (o.a. matras/rolstoel) opgevraagd en toegestuurd gekregen, deze info doorgelezen en ook nuttige info instaat, kom op de volgende vragen voor mezelf om mee te nemen voor voorbereiding gesprek/hulp komende week met de arts zelf. Vanaf 2008 rugpatiënt.
Heb o.a. 24 uurs heftige zenuwpijnuitstraling diep vanuit de onderrug weg via bil tot de enkels en gevolg hierna uitval beide benen/voeten tgv verschillende type...HNP's Ook zeer progressieve actieve Atrose ruggenmerg.verloop is wel achteruitgang.(littekenweefselschade/weefselschade/zenuwknopen/teveel beschadigde zenuwen)
Merk dat bij zitten en liggen het nog meer opspeelt en ben enorm uitgeput hierdoor, vooral de nachtrust wordt verstoord hierdoor. Het is complex.wissel al enorm van houdingen zelf. Er is wel in 2015 door een ergo tijdens een zware revalidatie na de laatste spoedoperatie (geen resultaat) vastgesteld dat ik zeer beperkt schokken kan opvangen. Hiernaast heb ik wel voor de zomer alleen voor heel mooi weer en alleen op asfalt kleine stukjes een 3ligfiets op maat (ontlasting bil) met volledige ondersteuning ivm even genietmoment van de natuur en is alleen voor beweging, maar geen kracht zetten, ben hier blij mee. Aangepaste looppatroon gehaald, waardoor ik binnenshuis zonder hulpmiddel kan gaan lopen. Buitenshuis is een heel andere ervaring, +/-200 mtr krukken en rolstoel gebruik. In de auto zitten is ook echt geen leuke ervaring.
Mijn 1e prioriteit is dan ook de nachtrust beter te kunnen krijgen, bed combi matras of matras?
Mijn 2e prioriteit rolstoel voor evt stad, toentertijd advies meegekregen van fysio/ergo om zelf geen
krachtbewegingen mag maken. Heb nu een opvouwbare rolstoel en speelt ook nog op (WMO).
Artikel ns heb ik nog veel vraagtekens bij gezien de zenuwen en de uitval.
Onlangs opnieuw herkeurd en heb een iva ontvangen.
Herkent iemand dit en wie heeft ervaring mee om hier een passend oplossing te zoeken wat het beste info hiervoor zou zijn, vind het zelf heel lastig en moeilijk nu wat ik moet doen/wat is het beste te adviseren?
Weet dat het voor iederéén verschillend is en op maat is. Weet dat de arts beslist.
Wil graag uit die uitputting weg komen, die beheerst mij.
Verder graag anoniem behandelen alleen binnen de groep voor de nodige rust.
Vr.groetjes