Onderwerp Re:LidmaatschapZondag 15 December 2013 
DoorEvora1
Sorry voor mijn chaotische verhaal.
Mieke dank voor je reactie, een half jaar geleden was de pvvn ook al zoiets van plan, een eigen website met forum, nu is het er nog niet. Het feit dat je een patiëntenvereniging bent en hiermee op facebook gaat zitten zegt voor mij genoeg.
Alle mensen mieke met hun eigen medische verhaal of ze nu een simulator hebben om hun ontlasting te kunnen regelen of dat ze het hebben om met minder pijn door het leven te hopen gaan, mensen willen zo graag hun verhaal kwijt en hebben totaal er geen erg in dat ze te traceren zijn.
Een patiëntenvereniging behoort jou te behoeden daarvoor, verder vind ik het niet prettig dat je het gevoel krijgt dat je niet teveel negatiefs mag zeggen over neurostimulators, al gauw neemt er achter de schermen wel een tussenpersoon contact met je op, zodat alles buiten beeld is.
Hopelijk verandert het mieke, nu zeg ik nee, ik pas daar niet tussen, vandaar dat ik qua gevoel meer bij de nvvr thuishoort, hopelijk dat zij aandacht blijven schenken aan de groep mensen die niet meer gebaat zijn met een cursus bewegen.
Ik las in de wervelwind dat ze mensen zoeken met ervaringen met n.s, daar ga ik aan mee doen. Mensen behoren alle verhalen te horen over n.s ook de negatieve. Afgelopen maandag heb ik een repositie van de electrode gehad deze operatie heeft 4 uur geduurd, 3 uur wakker, 1 uur narcose, het was zwaar, heb veel huilbuien, maar ik kom er wel. Straks als ik weer op de been ben ben ik er blij mee, maar ik vraag me af of ik dit geestelijk nog een keer zou kunnen doorstaan, als er iets kapot gaat moet je toch weer onder het mes.
Ik heb nu 2 leads, verbruikt meer stroom dus is mn batterij ook weer sneller leeg en dan ga je weer. Steun is dan fijn, steun van ervaringsdeskundigen, maar be se list niet op facebook!
groetjes evora